Coucou les Zouzous !

Un post un ti peu plus sérieux que d’habitude (une fois n’est pas coutume, rassurez-vous 🤓 : smiley lunettes passque c’est sérieux…)

Ça y est, je commence à digérer le truc alors pour finir d’intégrer ce que j’ai vécu, je me suis dit qu’il était probablement important d’en parler… Je suis rentrée d’hôpital fin juin. J’ai été opérée car je souffrais d’endométriose. Vous pouvez pas savoir à quel point c’est bon de pouvoir mettre des mots, un nom sur cette maladie. Car oui, c’est une maladie. Souffrir atrocement pendant les règles puis en permanence, n’est pas normal, c’est une maladie et elle a un nom : Endométriose.

Kécécé ? L’endomètre est le tissus qui recouvre l’utérus. Mais on ne sait pas pourquoi, parfois il se balade et peut pousser un peu partout, sur n’importe quel organe. Et où qu’il soit, il fonctionne pareil que sur l’utérus. Résultat, pendant les règles, les douleurs sont décuplées et ce, depuis tous les organes touchés…
endométriose-miham
Sympa hein ?

Vous avez probablement l’impression qu’on en parle beaucoup aujourd’hui, vous pouvez même penser que c’est une maladie récente et de plus en plus répandue… Ben carrément pas, elle existe depuis la nuit des temps, le truc c’est qu’on a tellement dit aux femmes, t’as mal pendant tes règles ? Oui ben c’est normal hein, t’es une femme. Ça va avec le package menstruel.

Ben nan. Nan c’est pas normal de souffrir à ce point pendant les règles. Non ce n’est pas normal de faire des malaises pendant les règles tellement la douleur est aigüe, non c’est pas normal de devoir se gaver de médocs juste pour pouvoir se maintenir un minimum debout et aller bosser (ou pas d’ailleurs), non c’est pas normal de ne même pas pouvoir se tenir debout pendant les règles, non c’est pas normal de devoir rester couchée mais ne quand même pas arriver à dormir parce que la douleur est atroce, non ce n’est pas normal de voir ces douleurs s’étendre petit à petit en dehors des périodes de règles, vous laissant ainsi une malheureuse semaine de tranquillité toute relative dans le mois, non ce n’est pas normal que la douleur s’étende des ovaires aux autres organes perturbant ainsi tout votre quotidien, et non, ce n’est définitivement pas normal que des règles douloureuses vous rendent momentanément stérile (voire de manière permanente dans les pires des cas).
Et l’endométriose est une pute parce qu’en plus de tout ça, il faut convaincre les médecins !😤

Pendant des années, j’ai su que j’avais cette chose. J’en ai été persuadée en lisant des commentaires sur internet… Il y a bien 5 ou 6 ans maintenant. Mais dès qu’on dit qu’on a lu un truc sur internet, les médecins, tout de suite ne vous prennent plus au sérieux. Pourtant, tous les symptômes de ses femmes correspondaient en tout points aux miens !

J’avais beau décrire ces symptômes à mon gynéco et à mon médecin, seule prescription, antalgiques forts et, c’est normal d’avoir mal pendant vos règles…
J’ai supporté et supporté jusqu’à ce qu’apparaissent de nouveaux symptômes plus violents début 2015. Mon médecin pensait à tout autre chose mais par acquis de conscience (merci à lui !), il m’a envoyé chez un gastro-entérologue. Ce dernier a été mon premier sauveur. À la description de mes symptômes, il a tout de suite pensé à l’endométriose. Vous pouvez pas savoir à quel point entendre ce mot m’a soulagée. Mais oui ! C’est bien ce que je pense depuis des années !!! MERCI !
Ensuite IRM, scan et visites chez le gynéco. Le diagnostic est on ne peut plus clair, kystes endométriosiques sur les 2 ovaires, plus endométriose sur la vessie et les intestins. D’ailleurs, j’aurais fini par avoir une occlusion intestinale si je n’avais pas été diagnostiquée…
Pendant 1 an, le temps de faire tous les exams complémentaires, j’ai été mise en stand-by hormonal, plus de règles, plus de douleurs. (j’ai de la chance, car certaines continuent malgré tout à avoir des douleurs…).
Et enfin, l’opération, le 15 juin dernier. J’étais au CHU de Rouen, opérée par l’équipe du Professeur Horace Roman. Mes 2 chirurgiennes-gynécologues ont été de vraies super-héroïnes, et le personnel soignant, des allié(es) indispensables, de vrais trésors ! J’y suis restée 1 semaine et aujourd’hui, je me remet tranquillement. Je vais enfin pouvoir vivre normalement, sans appréhension de ses satanées règles qui me pourrissaient la vie. Néanmoins, je sais qu’il faudra toujours surveiller car l’endométriose, on l’a à vie. Ces trucs repoussent ! Mais quasiment pas sous pilule non-stop et c’est ce qui peut poser problème quand les femmes désirent un enfant, souvent elles repassent par l’opération car avant leur grossesse, les règles sont évidemment revenues et l’endométriose avec… C’est de plus difficile de concevoir un enfant. Il faut même parfois être aidée d’une FIV… Néanmoins, je suis soulagée, j’ai souffert depuis mes toutes premières règles, à 12 ans. À l’époque, la douleur m’handicapait seulement tout un après-midi. À 32 ans, c’était pendant 3 semaines… Ne négligez plus vos douleurs. On a toujours l’habitude de serrer les dents et de passer outre. On est des gonzesses, pas des lopettes ^^! Mais faut arrêter man’nant! Y’a pas de raison de morfler autant, juste passqu’on est des nanas, oh! STOP! Ecoutez-vous, vraiment ça vaut le coup 😉
Et merci infiniment au professeur Horace Roman de s’être intéressé à ce mal qui n’intéressait jusque là personne… MERCI !

Voilà, parenthèse sérieuse terminée, je rOtourne dessiner des bites…😁

Plein de boujoux tout doux !😉😊🙃

Endométriose : sa mère la teupu.

/ MiHaM / 32 Commentaires

32 réflexions sur “Endométriose : sa mère la teupu.”

  2. Ah ouai quand même ….
    C’est une bonne chose que t’es pu être entendu !!
    J’ai une amie aussi qui vient de se faire opérer pour enlever tous les kystes, bon là elle douille à fond pour récupérer mais avec le temps elle pourra enfin revivre a peu prêt normalement aussi.
    Pleins de belles choses et des bisous !

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  3. Sa mère l’endométriose !!! Et ça va, t’es pas trop fatiguée ?

    Moi je ne sais pas si je l’ai ou pas… il y a 12 ans j’avais eu un kyste de 4mm sur un ovaire et il est parti tout seul comme un grand, sans opération ni rien. Je ne crois pas en avoir eu d’autres (ou alors pareil, ils sont revenus puis repartis lol).
    Je n’ai pas de douleurs particulières pendant les règles (enfin un peu au début mais ça ne perturbe absolument pas mon quotidien donc ça va). Par contre j’ai PUTAIN de TROP MAL au moment de la pénétration pendant les rapports seskuels, il faut s’y prendre en plusieurs fois pour que j’aie pas trop mal. Bon une fois que c’est dedans ça va, j’ai plus mal, mais PUTAIN à l’entrée, pardon !!! J’en avais parlé à la gynéco, elle m’a dit que c’était rien (sans IRM ni rien elle est forte lol) et elle m’a filé un lubrifiant.
    Bref, tout ça pour dire que j’ai un petit doute mais je ne vais pas chercher plus loin tant que ça me pourrit pas la vie !

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    • Si, j’suis grave fatiguée mais c’est pour la bonne cause 😊
      Les kystes bénins aux ovaires ça arrivent souvent, et souvent ça repart comme c’est venu, rien d’anormal t’inquiète 🙂 Et tant que tes regles t’empoisonnent pas la vie et ne dérèglent pas tes intestins, c’est plutôt bon signe 😉
      Par contre c’est bizarre ton truc quand même et dans un autre genre ça doit bien pourrir la vie aussi🤔
      Encore une fois, avoir mal c’est pas normal, ta gynéco va devoir se s’couer un peu ou alors, change de gynéco! Vagina powaaaa! Prends soin de toi, des bizz!😊

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  5. Bon déjà d’entrée de jeu : nique sa mère l’endométriose !!!
    Même parcours que le tien, rassurant de se sentir moins seule mais tellement rageant de voir que le schéma « Vous êtes douillette, prenez un doliprane. » soit toujours aussi présent.
    C’est compliqué de parler de cette maladie mais il le faut.
    J’ai 31 ans, je vois le professeur Roman en septembre et tu ne peux pas savoir à quel point j’attends ce rendez-vous avec impatience.
    J’aimerai pouvoir échanger quelques mots avec toi, où peut-on te contacter ?
    Force et honneur!

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  6. Bon, bin, moi je suis un mec, donc je connais, pas on a tous dans son entourage une femme qui encaisse tout ça. Alors je compatis.
    Bizzzzzzzzzzz

    Et tu retournes dessiner des bites ? Je croyais que le créneau était pris par Zep 😀

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  8. Ouais c’est une grosse TEPU même!!!
    En parcours PMA…j’ai du faire des pieds et des mains pour dire à ma gyneco que mon J1 était supra douleureux. Je chiale, je roule au sol…je prends un antad*s et après ça repart..mais quand même…la bouillotte, la douche supra brulante est mon amie..et tu as raison : C’EST PAS NORMAL.
    J’ai eu le droit à un « mais c’est quoi toutes ces patientes qui me demandent des examens pour voir si elles ont pas de l’endométriose. C’est à la mode en ce moment.. »…ouais bah..n’empeche que…après moult écho, il aura fallu d’une IRM pour qu’on voit que j’en avais…commencer gâcher une FIV…

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    • « C’est à la mode en ce moment », c’est surtout que désormais on s’y intéresse ! ça me rend dingue ces prétendus médecins capables de sortir ce genre d’âneries. C’est vrai, c’est vachement marrant une endométriose… Malheureusement, les femmes ont toujours serré les dents sans se plaindre, ben first news : c’est FINITO ! Tiens bon ma belle ❤

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  9. Merci pour ce texte écrit avec style, décrivant très bien ce que j’ai vécu, et pour les beaux dessins. Pour ce qui est de l’endométriose, j’ai des bonnes nouvelles, parce qu’elle est tout à fait curable. Mais pas par la façon de faire du Pr Horace Roman. Et là, j’ai des mauvaises nouvelles, parce qu’il a des conflits d’intérêts que vous allez vous-même pouvoir constater en suivant les liens. Vous allez lire vous-même comment il propose les centaines de patientes de la cohorte CIRENDO aux industriels, Bayer, Ipsen, etc. comme testeuses de produits qu’ils ont à placer, parmi lesquels figurent l’instrument d’ablation à l’énergie plasma Plasma Jet ainsi que les médicaments qu’il prescrit. Suivez le lien ou cherchez un article de plus de 60 pages sur Pharmacritique appelé « Endométriose: exérèse curative vs marchandisation à vie. Critiques de l’ablation au Plasma Jet du Pr Horace Roman. Risques de la chirurgie sous traitement hormonal »
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2016/11/24/endometriose-exerese-curative-vs-marchandisation-a-vie-risqu-932997.html
    Comparez avec les traitements que vous avez eus. J’ai eu plus ou moins les mêmes et vous parle d’expérience…
    Je poste la suite dans un autre commentaire.
    PS : le blog donné en lien n’est pas le mien. Cest Pharmacritique, qui contient plusieurs articles sur l’endométriose et ses traitements, en descendant sur cette page
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/endometriose-traitements-hormonaux-risques-exerese/

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  10. (Suite) La bonne nouvelle quant à l’endométriose, c’est qu’elle n’est pas une maladie chronique qui serait due à un reflux menstruel et qui serait récurrente donc tant qu’il y aurait des règles. Cette théorie de la menstruation rétrograde de John Sampson a été invalidée depuis belle lurette par la littérature médicale, mais ni industriels ni les médecins qui ont des liens d’intérêt avec eux n’en parlent. Pourquoi? Mais parce que c’est sur cette théorie-là que se fonde le commerce, la prescription de médicaments visant à supprimer les règes jusqu’à la ménopause, ainsi que les essais cliniques menés par le Pr Horace Roman et d’autres visant à en tester encore d’autres qui sont bonnet blanc et blanc bonnet. L’endométriose n’est pas chronique, puisque des chirurgiens indépendants des laboratoirees pharmaceutiques qui savent faire une exérèse complète (pas une ablation !) de toutes les lésions obtiennent jusqu’à 70% de guérison définitive.
    Lisez cet article par un chirurgien qui est une référence mondiale : « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne. Le Dr David Redwine sur l’endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes ».
    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/29/redefinir-l-endometriose-a-l-age-moderne-dr-david-redwine-l.html

    D’autres sont accessibles en descendant sur la page déjà donnée

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  11. L’endométriose n’est pas chronique, mais chronicisée par des traitements médicamenteux et chirurgicaux inutiles et inadaptés. Et tous les médicaments hormonaux ou autres sont inaptes à l’éradiquer. Le Dr Davide Redwine et tous les autres (dont certains cités dans les articles sur Pharmacritique) qui savent faire de l’exérèse complète et n’ont pas de conflits d’intérêts avec des vendeurs de médicaments et d’instruments chirurgicaux le disent et le constatent en pratique. Leurs patientes le disent. L’endométriose est chronicisée aussi par des chirurgies inadaptées, chirurgies d’ablation qui cherchent à la brûler au lieu de l’exciser (exérèse). Et le Pr Horace Roman propose juste une énième version de techniques d’ablation parce qu’il a des conflits d’intérêt avec Plasma Surgical, le fabricant de l’instrument totalement inutile d’ablation à l’énergie plasma Plasma Jet, dont le professeur Horace Roman est le principal promoteur médical. Vous allez voir les publicités en suivant les liens donnés dans les articles cités, et ainsi juger par vous-même. C’est l’inefficacité de la chirurgie d’ablation, surtout si elle est faite sous Décapeptyl ou Enantone, qui doit être cachée, allez, disons « compensée », « complétée » par la prise de médicaments en continu. Il y a une véritable marchandisation, permettant une industrie de l’endométriose dont nous sommes les otages pendant des dizaines d’années, à coup de chirurgie d’ablation sous Décapeptyl ou Enantone, suivie de médicaments tout aussi inefficaces et inutiles les uns que les autres : Varnoline, Miréna, Esmya, Cérazette, Lutéran, etc. Mais qui ont beaucoup d’effets indésirables.
    Je suis invalide à cause d’un agoniste de la GnRH, et j’ai gobé aussi des progestatifs pour rien. J’essaie de faire en sorte que d’autres endogirls s’arrêtent avant d’en arriver là. L’endométriose a été enfin éradiquée, soignée par exérèse complète, après 30 ans de souffrances… Il me restent les effets indésirables neurologiques des médicaments. A vie, ceux-là.
    Désolée si j’ai écorné l’image que vous avez du Pr Horace Roman. Vérifiez par vous-même.
    Bon courage à vous et à toutes les endogirls ! Merci encore pour les dessins!

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    • Bonjour Dimitra et merci pour les infos. Mais permets moi d’en douter (pas de ton expérience hein ☺️). Chaque expérience est différente, le professeur Roman et son équipe sont formidables et compétents. Pour ma part, je n’ai pas eu de gros traitements médicamenteux, juste la pilule. Je ne vois donc pas de quoi tu parles. Et les femmes qui sont devenues maman après l’opération ne peuvent qu’approuver les techniques du professeur et son équipe. Évidemment que les traitements hormonaux ne guérissent pas l’endomètriose, le professeur Roman n’a jamais dit ça 😊 La preuve, je n’en ai pas 😉 Mais c’est toujours bon de se renseigner, en cela tu as raison ☺️En tout cas, je n’aurais de cesse de louer une équipe qui s’est intéressée à un mal auquel personne ne s’intéréssait. Ajoutez à cela que sur place, ils sont compréhensifs, accessibles et vraiment aux petits soins. Bises à toutes!

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      • Bonjour,
        Je vous remercie pour les commentaires favorables liés à votre prise en charge à Rouen. Également, je vous remercie pour la réponse donnée à Dimitra, qui est un de nombreux pseudonymes de Mme Elena Pasca, l’auteur du blog qu’elle mentionne et fait connaître elle-même ci-dessus. Dans son blog, elle a noirci des dizaines de pages où elle attaque à la fois mes compétences chirurgicales et scientifiques. Je souligne qu’elle ne m’a jamais rencontrée, au moins pour me demander ce que je fais, comment et avec quels résultats (drôle de façon de faire une « enquête », n’est pas ?). Manifestement ses idées sont contagieuses, car elles ont été reprises telles quelles et sans plus de vérifications par d’autres personnes qui pudiquement se considèrent « des lanceuses d’alerte ». Elle m’oppose à des chirurgiens Américains ou Suisses qui me connaissent personnellement, m’ont vu opérer à plusieurs occasions et apprécient aussi bien ma façon d’opérer (très différente de celle que le blog décrit) que mon travail scientifique. Pour l’auteur du blog, peu importe que je fasse partie du cercle restreint des chirurgiens qui ont réalisé plus de 1.000 interventions sur des formes sévères d’endométriose colorectale, peu importe que des centaines de mes interventions d’exérèse d’endométriose profonde sévère à caractère didactique sont accessibles sur internet, peu importent les dizaines d’études scientifiques dans l’endométriose que j’ai publiées dans des revues du Top 5 international et qui sont facilement accessibles sur PubMed…
        Dans un pays où la liberté de parole est garantie, rien ne peut arrêter ce genre de production, hormis à vouloir passer tout son temps à lutter contre les moulins à vent. Dans le nouveau monde de l’internet, n’importe qui peut s’autoproclamer expert dans une maladie aussi complexe que l’endométriose et attaquer violemment des gens qui consacrent leur énergie et leur temps à comprendre et traiter cette pathologie. La différence entre les lanceurs d’alerte et ceux de fakenews est parfois difficile à saisir.
        Personnellement, je ne me sens pas concerné par ses propos. En revanche, des patientes en errance thérapeutique peuvent retarder leur vraie prise en charge car, dixit Mme Pasca, en France la maladie est peu connue, mal traitée, l’exérèse n’est pas pratiquée, et les malades sont des victimes d’un vaste complot planétaire médico-industrialo-médiatique.

        Très cordialement,
        Horace Roman,
        Chirurgien de l’endométriose à Bordeaux,
        Professeur de Chirurgie de l’Endométriose à Aarhus Medical University, Danemark,
        Membre des bureaux exécutifs de World Endometriosis Society et European Endometriosis League

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        • Bonjour et merci beaucoup pour ces précisions essentielles Docteur, c’était en effet important de rectifier les choses et je vous remercie d’avoir pris la peine de le faire aussi consciencieusement en ce dimanche matin.
          Tout ce dont je peux témoigner moi, c’est que dans mon parcours j’ai croisé des femmes dont vous avez changé la vie et je me compte parmi elles.
          Merci infiniment.
          Belle journée à vous, belle journée à toutes !

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  13. Merci pour ton article 🙂 oui l’Endométriose est une pute j’en souffre depuis avril 2013 ou j avais comme toi des douleurs à faire des malaises… suire à une visote aux urgences ils ont détecté des kystes aux 2 ovaires plus infection du bas ventre… j’ai ensuite eu rendez vous d’urgence avec mon Gy qui m’a fait passer un IRM résultat 4 kystes 1 de 7 cm + 3 entre 4 et 5 cm elle décide de m’opérer 1 première fois en juin 2013 ou elle a retiré le plus gros des kystes l’a envoyé en analyse et lors de l’opération elle a constater de nombreuses lésions un peu partout (foie estomac vessie côlon… jusqu’à la cage thoracique) elle a donc fait un dossier et m’a envoyé à l’hôpital st Luc ou j’ai subis ma 2 ième intervention en octobre 2013. Entre les 2 opérations j’ai du prendre la pilule en continue + injection de ZOladex. Après ma 2 ième opération j ai eu une infection de la trompe droite la poisse… Ayant des douleurs et pertes malgré la pilule continue j ai été voir le gy il m a changé plusieurs fois de pilule en 2015 douleurs horrible IRM… De de nouveau kystes donc de nouveau ZOladex + 3 ieme opération en décembre 2015 ou il constate des adherences à l intestin…et le jour de l’opération arret de la pilule pour essaie bébé (il m a laissé 9 mois s essaie naturel mais rien n y fait) il m a donc dirigé vers 1 autre médecin (en Fiv) j ai commencé le traitement après divers examens 3 FiV 3 échecs 😦 Et me revoilà à case départ douleur +++ reprise de la pilule en continue et IRM de nouveau kystes aux ovaire la 4 iéme intervention prévue le 28 novembre… voilà mon histoire. Courage à toutes celles qui souffre de cette maladie je vous souhaite le meilleur 🙂

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    • Merci pour le partage Barbara! Oui cette saleté n’en fini pas de revenir malheureusement… Je n’ai pas encore tenté le bébé donc pour le moment RAS mais en effet, dès l’arrêt de la pilule, rebelote. Accroche toi ma belle, tu n’es pas seule. Et si ça peut t’encourager, j’ai rencontré une personne au CHU de Rouen, également traitée pour son endométriose, qui a réussi à avoir un bébé après plusieurs FIV… Elle revenait pour une nouvelle opération évidemment mais bébé en pleine santé… Bon courage à toi pour le 28 😘😘😘

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  14. Bonjour, j’ai une question toute bête.
    Arrête moi si je me trompe, mais de ce que je comprends tu t’es faite opérée alors que tu ne voulais pas d’enfant à la suite de l’opération, et tu ne semblais pas avoir de douleurs avec le traitement hormonal. Lors de ton irm de contrôle, il te restait beaucoup de lésions ? Pour l’instant, on refuse de m’opérer car je ne veux pas d’enfant, j’aurais aimé savoir, si tu penses que le professeur Roman est susceptible de m’opérer tout de même ?

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    • Salut Banpan ! Elle n’est pas bête du tout ta question et j’avoue que je ne comprends pas bien pourquoi on refuse de t’opérer. Je ne suis pas une experte en endométriose mais les dépôts d’endomètre ne se résorbent pas tout seul, faudra bien les enlever, que tu veuilles des enfants tout de suite, plus tard ou jamais. Par exemple, dans mon cas, avant l’opération, je risquais de faire une grave occlusion intestinale à tout moment… Le traitement hormonal met en pause les douleurs mais ne résoud rien. Je ne vois pas pourquoi le docteur Roman et/ou son équipe refuseraient de t’opérer. Le but est de soigner ton utérus et tous les organes touchés. Plus tôt on s’y prend plus on a de chance de rendre l’utérus sain plus longtemps. 2 ans après l’opération, sous pilule non stop depuis, mon utérus est redevenu parfaitement sain et mon endomètre tout fin comme il se doit 🙂 . Je n’ai toujours pas de désir d’enfant mais mes chances sont désormais plus grandes de concevoir sans soucis quand j’en aurais envie. Il ne me semble pas judicieux d’attendre mais là encore, je ne suis pas experte et chaque endométriose est différente pour chacune. N’hésites pas à consulter le Docteur Roman et/ou son équipe, ils seront les mieux placés pour te guider 🙂
      Bon courage à toi !

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  15. Hello,
    J’ai beaucoup apprécié ton article qui est rapide, clair mais aussi porteur d’espoir (car on a vite fait sur internet de trouver des trucs complètement flippants, qui sont sûrement vrai mais il faut aussi avoir conscience que de plus en plus de médecins s’y intéressent et que des solutions existent!).
    Je rebondis sur le commentaire de Banpan ci dessus: j’ai été diagnostiquée récemment et comme elle, on refuse de m’opérer si la pilule stoppe les douleurs et si je ne veux pas d’enfants tout de suite. Les raisons sont que toute opération comporte des risques, et doit être justifiée (dans ton cas le risque d’occlusion je pense) et aussi que le risque de récidive étant grand avec cette maladie il vaut mieux retarder un peu pour éviter les opérations multiples. (dans ton cas tu supportes bien la pilule en continu et elle a tout stoppé mais ce ne sera peut être pas le cas de tout le monde.. )
    Tout ça pour dire à la personne ci dessus qu’il ne faut pas s’en faire si on propose tout d’abord un traitement hormonal pour voir si ça peut déjà aider 🙂 la chirurgie est une option en 2nd temps s’il n’y a pas d’urgence (après je ne connais pas son dossier médical!)

    Bon courage à toutes 🙂

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